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                                                                发稿时间:2020-06-02 17:28:33

                                                                ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                                在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                                由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                                据美国媒体报道,特朗普藏身的掩体很有可能正是劳拉在“9·11”中避难的总统紧急行动中心。至于特朗普是否像切尼一样被“抬起来运到”地下掩体则不得而知。

                                                                “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                因地方医疗保障政策不同,肝豆状核变性病类药物报销比例也有所不同,支撑一天80元的药费对于普通患者家庭来说并不容易。因此有患者选择只打排铜针,不吃药。“我主要是肝脏损伤比较大,其他没什么症状,每年只打排铜针,不吃药。”河北患者小辉就是其中一个。因从事销售工作,小辉无法像正常患者一样按时服药,平时应酬做不到忌酒、忌口。尽管病友们多次相劝,小辉只是倔强的摇摇头。

                                                                图片来源:美国国家档案馆据历史学家格拉夫(Garrett Graff)介绍,行动中心内至少有一个180平米大的行动及通讯室、一个小型作战指示区、一个配有电视和会议桌的指挥中心,能容纳16人。

                                                                在“9·11”之前,安全部门计划,如果发生核袭击或者生化袭击,总统和白宫员工将被撤离到西弗吉尼亚州或宾夕法尼亚州。但“9·11”让他们意识到,如果真有袭击发生,总统根本无法迅速离开华盛顿。